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助学中的那点事
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【罕见病病儿关注】都说蝴蝶飞不过沧海,那就让我做你的翅膀吧!
作者:管理员 来源:本站 发布日期:2015-06-26 点击次数:370

  “蝴蝶宝贝”,名字虽美,却是人们对先天性大疱性表皮松解症(简称EB)患儿的俗称。因为患者的皮肤像蝴蝶的翅膀一样脆弱,一碰就碎,所以他们有这么一个美丽却忧伤的名字。这是一种罕见的遗传性皮肤疾病,发病率约为十万分之一,目前全国患者约为一万人左右。

    

    6月26日上午,我再次分别前往两位蝴蝶宝贝家里,此行的主要目的是了解他们的近况,并将上海蝴蝶宝贝关爱中心寄过来的敷料给他们送过去。首先去的是小D家,这是我第三次到她家,刚到田坝上,远远的就看到她妈妈在院子前面张望、等候。

    见到小D的时候,她正一如既往地在房间里面埋头画画。她说等这幅画画完,就完成3个完整的故事了,1个小熊的故事,2个蝴蝶与花的故事。声音闷闷地,没有了以往的活力,从她表情看出来她今天心情不好,细问之下才知道,原来她想跟着妈妈到镇上逛街,想去公园玩。但妈妈和外婆都觉得她目前的身体状况在自家院子走走都累了,不适合出远门。

    在小D认真作画的空当,项目社工跟其妈妈聊天,得知她曾在六月初南下到广州寻找工作机会,怎奈水土不服,生了一场病,最终还是选择返回四川,回到女儿小D身边。她是一位伟大的妈妈,为了更好地照顾小D,不惜两度离婚,不顾邻居、亲戚的冷言冷语,回到娘家。她也想过带着女儿到外面租房子住,但每年3000左右的房租对她们娘两来说不是个小数目。她目前也只能继续在家附近找合适的工作以维持生活。

    临走时,小D从房间走出来,继续尝试着说服妈妈带她去公园玩,结果还是遭到了拒绝。她坐在客厅沙发上,在妈妈准备上车的时候使劲朝着妈妈做了一个大鬼脸,从车里回头看,发现小D正眼巴巴地看着驶向外面世界的车。

    从小D家里出来后,随即前往小Z家。然而小D那朝着妈妈做的可爱鬼脸,对外面世界渴望的眼神,一直在我脑海里挥之不去。

    

    小Z今年15岁,在他刚出生三四天时,从腿部开始出现起泡、溃烂的现象,到两三岁时手掌就开始慢慢粘连,直至现在完全粘连、萎缩,已经看不出手掌原有的样子了。从他妈妈那里了解到小Z的病情较上次见面恶化了不少,脖子、背部等部位又开始长泡、溃烂。再次见到小Z,如他妈妈所说,脖子、背部、耳朵、膝盖这几个地方都布满了水泡。值得庆幸的是小Z精神状态良好,比上一次健谈了不少,跟项目社工提到自己平时最喜欢看动画片、玩游戏,还有看漫画书。

    结束走访,项目社工陷入了深深的思考。目前能做的就是协助两个家庭走到一起,针对蝴蝶宝贝这个共同话题进行沟通交流,相互给予支持和陪伴。两位妈妈或放弃家庭,或放弃外出打工机会,只是为了能给孩子更好的照顾。当项目社工告诉她们在不远的地方有一个跟自家一样情况的孩子时,两位妈妈的反应出乎意料地默契,一个说你带我去呀!一个说你怎么不把她带来?

    对啊,为什么不呢?

    期待下一次会面,期待两位宝贝和他们的亲人能够相伴走下去。


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